《“肩负责任 绽放美丽”新疆百位女性讲述责任与担当》天山网系列特稿——

“星星的妈妈”郭丽有个心愿:建立新疆首家大龄特殊儿童康复教育机构

社会新闻 2015-03-08 17:07:54来源:天山网原创
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郭丽和孩子一起做游戏。(资料图片)

    有一群天使般面孔的孩子,他们眼神清澈如水,却对身边的人视而不见;他们听觉灵敏,却对家长的呼唤,充耳不闻;他们逃避人群,却又渴望朋友。有的孩子拥有惊人的记忆力和数学能力,有的在音乐与绘画方面颇具天赋。他们都是孤独症(又称自闭症或孤独性障碍)孩子。他们像天上的星星一样孤独的闪烁着自己的光芒,他们被称作“星星的孩子”。

    天山网讯(记者黄利娜报道)2003年,1岁的儿子被诊断为孤独症,她带着儿子去广州求医,一年下来花费了近40万元。但看着儿子一天天地进步,希望之火又重新点燃,她希望新疆也有这样的机构。2004年,她开始筹建爱心园,爱心园里的电视、电脑甚至老师们吃饭的餐具都是她从家里拿来的,她想尽办法为家庭困难的孩子争取各项补助,减免学费。爱心园被列入全国31个孤独症儿童训练工作室示范点。

    她叫郭丽,新疆首个“民办公助”孤独儿童康复中心——爱心园园长。2005年1月爱心园从成立至今,已有700多个孤独症孩子在这里接受过康复训练。十年如一日的孤独症康复工作,不仅用母爱开启了自己儿子自闭的心门,更是2000多位新疆特殊儿童的眼中的“漂亮妈妈”。

    为爱心园孤独症康复中心的孩子们申请到更多的基金和捐助是园长郭丽10年来的首要工作。“我真的很不忍心收取那些孩子的入园费,但康复中心又必须坚持下去,它是新疆唯一的一家。”郭丽显得有些无奈,在爱心园做治疗的孩子,大多数家庭并不富裕,家里必须有一个家长放弃工作陪同孩子治疗,另一个家长的压力将会很大。

    爱心园康复中心的学费与全国其它康复中心比起来是最低的。全天班2000元/月、半天班的孩子免费教学。郭丽尽量让家长的负担减轻些,可她的压力却大了起来。孩子们的教具损坏很厉害,要经常更新教具;整个康复中心要运营起来需要太多的资金;前段时间就连老师的工资都是郭丽借钱发的。“实话说,要不是因为我自己的孩子,我真的不想再办这个康复中心了。”郭丽说着,低下了眼睛,她又低声说了句:“如果不坚持下去,这200多个孩子又怎么办?”

    2003年8月,郭丽1岁的儿子被诊断为孤独症。从不愿意承认、不愿别人知道,到辞去银行工作带着孩子到广州寻医,再到决定在新疆建立第一家孤独症康复中心。“那时候,新疆对于孤独症还没有一个很清楚的概念,就连残联都没有相关的扶持政策。”郭丽和当时在广州认识的一位孤独症治疗医生洪成娟开始忙了起来。

    爱心园2005年注册时,只有一名儿童——郭丽的儿子亮亮。园里的电视、电脑、影碟机、甚至老师们吃饭的锅碗瓢盆都是郭丽从家里带的;为了爱心园的发展,郭丽去医院、社区、残联宣传,终于,有越来越多的人知道了爱心园,患儿日渐增多。爱心园缺少经费支撑,有些患儿的家庭很困难,没有能力付训练费用,看着家长渴望的眼神,郭丽决定不计成本办福利班。

    那时郭丽80%的精力都在爱心园上,儿子的病情有些加重了。“亮亮那时候自伤很厉害,什么都不学。”郭丽的眼眶有些泛红,那些年家里人对她的意见很大,都不支持她继续办园。“帮帮这些孩子,就当是帮我们的儿子,给新疆的孤独症儿童一个未来。”她的这一番话打动了丈夫,丈夫继续贴钱帮她办园,郭丽也继续努力申请各类基金。

    目前爱心园有两个康复训练基地,每年可接纳250名身心障碍儿童康复训练,但只能接收14岁以内的孩子。全疆还没有针对14岁以上的大龄特殊儿童的康复教育机构。这一直以来是郭丽心里的大事情。

    郭丽的愿望同时也是许许多多大龄特殊儿童家庭的愿望——大龄特殊儿童可以有地方可以学习生活。通过支持性就业培训,让大龄的心智障碍儿童熟悉简单的社会规则,帮助他们在青少年阶段获得简单的劳动能力,成年后通过自己创造的社会价值得到社会大众的肯定与尊重。

    郭丽希望能在未来通过公益助学项目以及政府的支持,解决14岁以上心智障碍青少年就业技能培训的需要,同时也希望新疆的企业能帮助和支持心智障碍青年就业。

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[收藏] [打印] [责任编辑:单晓华]
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