乌鲁木齐自闭症患儿母亲:从求解脱到陪他成长

社会新闻 2015-04-02 08:40:54来源:亚心网
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    亚心网讯(记者李萍摄影报道)“天上的星星不说话,地上的娃娃想妈妈。”如《鲁冰花》歌词所唱的,我们的现实世界里,也有着这样一群不说话的“星星”。一颗“星星”自成一个世界,他们不愿与人对视、不愿开口说话、对周边事物不感兴趣,如星星般纯净却又冰冷。

    2015年4月2日是第8个国际自闭症日。在自闭症儿童家庭里,最痛苦的其实不是幼儿,而是身心受到双重煎熬的父母。日前,记者走进一位自闭症患儿的家庭,经多次沟通后,这位母亲向记者敞开心扉。

    曾想抱着他跳楼

    “你看过《海洋天堂》吗?”3月31日,乌鲁木齐市七道湾南路,新疆雨虹特殊儿童发展中心(以下简称雨虹中心),李珊(化名)在陪伴儿子做康复训练的间隙问记者。

    3月31日,新疆雨虹特殊儿童发展中心,李珊在教儿子写字。

    今年42岁的李珊化着淡妆,衣着得体。她说,放在从前,别说化妆,连头发她都没有心情梳理。说起自己从前的心境,李珊说,就像电影《海洋天堂》里开头一幕:汪洋大海上漂荡着一只孤舟,一位父亲带着患自闭症的儿子,无望地看着大海,然后牵起儿子的手,跃身跳下……

    李珊差点也经历这样无望的一跳。李珊是乌鲁木齐人,大学毕业后在首府一家单位从事金融工作。2005年,她生下了儿子乐乐(化名),“32岁才当妈,特别宝贝这个儿子。”李珊说。

    然而,乐乐长到两三岁时,依然不说话、不走路,无论别人拥抱或亲吻他,他都毫无反应。

    半年后,经各大医院诊断,乐乐患有重度自闭症,他会因一点小事突然焦虑、大发脾气,难以控制,生活也不能自理。

    “我四处寻医问药,惟一的方法是终身干预,康复治疗。”为了全心照顾儿子,李珊辞去工作,整天陪着儿子,而李珊的爱人担负起了全家经济重任,经常在外地从事建筑工作。

    令李珊感到特别痛苦的事,是在乐乐快四岁时,一天夜里,乐乐突然跑到楼下玩,李珊拉他,他躺在地上大哭。李珊想抱起儿子,儿子对她又抓又踢,鲜血直流,好不容易抱上楼后,儿子还在闹。想到自己这么辛苦,儿子却毫无起色,她越想越伤心,抱着儿子走向阳台,“这是七楼,如果我陪着他一起跳,是不是都解脱了。”李珊说,她闭着眼睛试了好几次,实在不忍心。

    一声“妈妈”等了四年

    自从开始全职照看乐乐,李珊的生活圈子急速缩小,自卑感也越来越强。

    无论是同学聚会还是家庭聚会,李珊几乎不带乐乐参加,乐乐没有约束力和最基本的社会意识,他的行为会让李珊觉得难堪。

    有一回,李珊带着乐乐上街买菜,乐乐突然冲向路边一个烤肉摊,抢过一个人手里的肉串咬下去,李珊赶紧跑过去道歉,“对不起,我的孩子病了,不懂事,我赔您两串烤肉吧。”李珊说,所幸人家并不介意孩子的“不懂事”。

    当然,并不是每一个人都那么接纳包容自闭症人群,儿子曾被人大骂,甚至挨打。因为儿子的“不懂事”,李珊也会忍不住打他,但还没等儿子哭,她自己已经掉泪了。

    李珊的父亲去世时,她不敢带儿子参加葬礼,儿子对情绪没有控制力,有时会突然大笑,她担心儿子破坏气氛。“我爸特别疼爱乐乐,临终前一直交代我说,无论如何都不能放弃乐乐。”李珊说,父亲的嘱托也是她坚持的动力。

    渐渐地,李珊发现,一味地捂着孩子,只能让孩子的状况越来越糟,接触不到社会,就更不可能适应社会,这是一个恶性循环。2009年初,李珊带着儿子开始接受专门的康复训练。

    在经过一段时间的康复训练之后,乐乐终于有了语言和基本的社会关系认知。李珊清楚地记得,2009年5月1日,乐乐突然喊了她一声“妈妈”,李珊顿时泪水决堤,这一声“妈妈”,她等了四年多。

    陪着儿子一起改变

    在陪儿子康复训练的过程中,李珊也在努力学习特教知识,两年后,李珊自己也成为一名特教老师。

    如今,每天早上,李珊和儿子7点起床,吃完早饭后去参加训练。李珊会专门带着儿子走一段路再坐公交车。走路是为了儿子的视、听、嗅等多种器官刺激和身体协调。大约8:30,母子俩会在幸福路乘坐106路公交车,上车时,李珊会让儿子自己投进一元硬币,以锻炼他的自理能力。

    大多数自闭症患者思维刻板,往往只认一条路,一旦打破,他们不是束手无策就是情绪失控。为了改变儿子的单一思维,李珊每隔一个月就变换乘车路线和行走路线。

    “当改变成了常态,他自然也就习惯了,要不将来怎么适应社会?”李珊说。

    新疆雨虹特殊儿童发展中心院长汪敏说,陪伴自闭症儿童成长的过程特别艰苦,认知是自闭症孩子最大的障碍。比如,普通孩子很容易学会什么是蓝色,但自闭症孩子可能需要重复一百次、一千次,“这些过程都极大考验着孩子们的父母。”

    在陪着儿子康复训练的这几年,也有让李珊感到惊喜的地方,乐乐喜欢绘画,有时回到家,他会把在路上看到的广告牌上的文字,包括英文,用橡皮泥原模原样地捏出来,这让李珊感到不可思议。

    “我就希望能比他多活一天,要不,我先走了,他怎么办?”李珊说。

    □小资料

    新疆孤独症儿童超3万

    自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,主要症状有缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等;语言交流障碍语言发育落后;重复刻板行为;智力异常。

    据统计数据显示,在中国,每166个儿童中就有一个自闭症患儿,其中新疆孤独症儿童超过3万人,而针对自闭症儿童的康复中心只有六家。据新疆残联介绍,目前中国各大城市先后建立了一些抚养机构,主要针对成年但没有劳动能力的人。随着机构的增多和完善,符合条件的自闭症患者将逐步得到安置。

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[收藏] [打印] [责任编辑:赵静]
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