给星星的孩子一双翅膀 ——探访博爱自闭症托养中心

社会新闻 2015-04-02 09:13:29来源:新疆日报
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    新疆日报讯(记者张彦莉报道)“没有我,你怎么办?”

    作为一个自闭症儿童的母亲,孩子身边一时一刻都不能没人照顾,这个问题,是印金花最为担心和苦恼的。

    今年的4月2日,是第八个世界自闭症日,3月31日,记者来到了全疆唯一一家专门招收6岁以上自闭症患者的托养中心——博爱自闭症托养中心,采访了中心负责人印金花。

    自闭症,又称为孤独症,一种脑部因发育障碍所导致的疾病,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。大多数患者都有一定程度的语言发育障碍,因为那句歌词“天上的星星不说话”,患有自闭症的孩子又被称为“星星的孩子”。

    十一年前,两岁的儿子豆豆被确诊为重度自闭症,印金花觉得自己的天塌了。她独自一人带着儿子四处奔波,给儿子做康复治疗,四年没回过家。四年中对儿子的各种康复训练,培养了印金花的特教专业技能。

    回到新疆后,自治区残疾人康复指导中心聘请她去做特教老师,为那些同样患有自闭症的孩子做康复指导。“康复中心接收的孩子大多都是6岁以内,以生活认知训练为主,可豆豆越来越大,已经不适合在康复中心继续训练下去,以后他又该怎么办?”摆在印金花面前的难题就像一座又一座的大山,爬完一座,还有一座。

    “有一天,我和他爸爸都不在世了,至少豆豆还能有一个家。”带着这个初衷,2012年,印金花离开自治区残疾人康复指导中心,自己开办了博爱自闭症托养中心。目前托养中心有十几个自闭症患者,都是六岁以上的青少年。

    据统计,全世界目前有6700万自闭症患者。截止2012年,中国有自闭症患儿约164万,新疆0至6岁的自闭症患儿大约有5000人,6岁以上的自闭症患者,目前还没有相关数据统计。

    “六岁以上的自闭症儿童,通过训练,可以独立完成一些简单的动作,放在托养中心,可以把家长解放出来。”印金花说。

    博爱自闭症托养中心购买了手工精油香皂的加工设备和原料,通过制作一些精油香皂训练孩子们的肢体动作。“孩子们加工的香皂无论是质量还是数量与超市卖的香皂相差很远,所以也只能是寻找爱心人士义卖,”印金花说,一块手工精油香皂卖不到十元钱,也不能指望托养中心靠这个挣钱,“无非是让这些孩子们活得有价值,给‘星星的孩子’一双翅膀。”

    28岁的马静是这些孩子中年龄最大的一个,喜欢画画,脸上总是挂着笑容,看见谁都是害羞地笑一笑。安静下来的马静有时候不需要老师的辅助,自己就能完成一块手工精油香皂的制作。

    “她的智商还不到8岁的孩子,两点之间连线,这个简单的动作,我教了她一年多,还做不好”,一想到这些孩子的未来,印金花就发愁不知道该怎么办。相比之下,印金花更喜欢给孩子们上课,哪怕是千万次地重复一个简单的动作,“他们很纯净,和他们在一起很开心。”

    爱玩水的豆豆就不适合制作手工香皂,他总是喜欢把水洒得到处都是。“我想让各种症状的自闭症儿童都能有一个用武之地。”印金花说,她还有两个能让这些孩子们“挣钱”的点子,只是找不到合适的人愿意给他们投资。

    印金花告诉记者,也有极少数自闭症患者通过康复训练,拿到大学学历,但自闭症的一些典型症状是终身的,绝大多数自闭症患者一生都不能生活自理。“托养中心只是在自闭症患儿和社会爱心人士之间架起一座桥梁,让全社会更多的爱心人士来帮助他们。”

    “就算以后父母都不在世了,只要博爱还在,豆豆就还有一个家。”印金花说,去年和今年争取到国家民政部的一项项目扶持资金,托养中心才得以维持,不然单靠每个孩子每个月1000多元的托养费,根本无法维持托养中心的日常开支。

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