最怕磕着碰着 血友病人小心翼翼的人生

新疆血友病患者联谊会现场。

　　天山网讯（记者马少宾摄影报道）4月15日，76岁的王芳（化名）代替行动不便的49岁的儿子李明（化名）前往新疆血友病诊疗中心，参加一年一度的新疆血友病患者联谊会。

　　再过两天，就是第30个世界血友病日，来这里参加联谊的，都是血友病人和他们的家属。患者大多是几岁、十几岁的孩子和20来岁的年轻人，家属大都是父母。即便连孙子都已经上了大学，但在王芳看来，儿子李明还是那个需要她时刻照顾的孩子。

　　最怕磕着碰着 小心翼翼

　　“这个病是我带给他的，我就得照顾他。”王芳说，从儿子李明1岁多被确诊患血友病至今，这么多年，都是在小心翼翼中度过的，最怕的就是儿子磕了、碰了，哪出血了。

　　用新疆血友病诊疗中心主任王晓敏的话说，血友病就是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，绝大多数为男性患者。

　　患者由于血液中先天缺乏一种凝血因子，所以容易出血不止。只要轻微磕碰，患者的关节、肌肉就可能长时间出血，甚至突然自发性出血。

　　王芳说，儿子李明从小到大，最怕的就是磕着、碰着，她随时不忘提醒儿子，“小心点儿”、“慢点儿”，甚至儿子走路、说话都小心翼翼地。可即便是这样，也经常会发生出血状况。

　　“早些年没有凝血八因子，只能靠输血，有时候，因为不能及时输血，孩子疼得直冒冷汗。”王芳说，因为老伴的血型和儿子相同，那些年没少给儿子输血。

　　王晓敏说，大部分血友病患者因为缺乏早期诊断和治疗，造成了关节频发的出血，导致了身体残疾。目前，在新疆血友病诊疗中心接受系统治疗的血友病患者有210多人。

　　王芳说，儿子李明很争气，后来上了大学，有了工作，结婚成了家。她一直没让儿子离开乌鲁木齐，好让自己能在儿子遇到紧急情况时能照顾。

　　惠民政策减轻了血友病患者负担

　　“有了药（凝血八因子），儿子算是得救了。”王芳说，随着儿子年龄的增加，关节疼痛和出血的频率越来越高，2012年开始，李明因为髋关节、膝关节等关节疼痛，连路都走不了。

　　2017年12月，李明做了髋关节手术，术后恢复良好。也正是从这次开始，李明坚持每周注射凝血八因子，进行预防性治疗。

　　“这些年随着党和政府对血友病患者越来越多的关爱与重视，我们的负担轻多了。”王芳说。

　　自治区人民医院医保中心主任常青介绍，2013年新农合正式将血友病列入重大疾病医保报销范围，2014年初血友病被列入门诊特殊病，2015年城镇居民医保正式将血友病列入门诊慢病范畴。2017年8月1日起，乌鲁木齐市实施新的医保政策，很大程度上减轻了血友病患者的负担。 

　　当血友病专职护士郭婧开始讲解如何在患者发生出血的情况时及时进行家庭治疗的意义以及具体的操作方法时，王芳一边认真听讲，一边打开手机录音，她说“孩子今后的路还很长，我还要陪他一起小心翼翼地走好以后的路。”