一场跨越千里的生死营救

　　天山网讯（记者张晨涓 通讯员马静生报道）2月14日，在新疆阿克苏地区第一人民医院皮肤科病房，和煦的阳光静静洒在13岁少女阿比代的脸上，她缓缓睁开眼。

　　“阿比代，你醒了，护士来给你换药了。”库车县伊西哈拉镇库木艾日克村农民热比亚木·合力力对女儿说，“医生说你恢复得很好，相信再治疗一段时间身上不会留下疤。”

　　阿比代点点头，露出微笑。

　　热比亚木·合力力转过头悄悄擦拭眼角的泪水——在医院和好心人的无私帮助下，女儿终于熬过来了。

　　19天前，阿克苏和浙江两地医护人员联手为阿比代展开了一场跨越千里的生死营救。

　　少女患“怪病” 碰哪儿烂哪儿

　　“1月25日，阿比代开始发烧，脸上出现红红的疹子，我们没在意，第二天她眼睛也红红的，像哭过一样。我们带她去医院，医生怀疑她是过敏，再后来她全身都出现红疹、水疱。”热比亚木·合力力说。

　　1月27日，阿比代病情急转直下，当晚被转到阿克苏地区第一人民医院就诊。“阿比代来的时候，全身没有一块好的皮肤，就像被开水烫过一样。给她量过血压后，发现袖带压迫过的地方立刻就皮肤松弛起水疱、变烂。”阿克苏地区第一人民医院儿童重症医学科医生贝力克孜·艾合坦木说，“这样的病例我们以前没有见过，怀疑她患的是免疫系统疾病，但具体是哪一种无法确定。”

　　贝力克孜·艾合坦木介绍，当时阿比代病情危重，如果不及时治疗很可能会失去生命，但她的身体状况根本无法转诊上级医院。

　　浙江专家远程会诊制定治疗方案

　　正在大家一筹莫展时，贝力克孜·艾合坦木想起了她的老师朱海峤。朱海峤是浙江省人民医院儿科主任医师，是第九批第一轮来阿克苏援疆的专家。朱海峤在阿克苏援疆期间，有什么疑难问题，贝力克孜·艾合坦木都会向他请教，即便是朱海峤回到浙江，他们也经常在微信上交流。

　　1月27日23时许，贝力克孜·艾合坦木通过微信给朱海峤发了几张阿比代皮肤的照片和简短的病情介绍。看到这样的病例，朱海峤脑海中顿时浮现出几年前遇到过的一个病人。那是一名6岁的女孩，由于吃了一种抗癫痫的药物发生过敏，引起全身弥漫性红斑，后来出现大片皮肤剥脱，症状和阿比代相似。

　　很快，贝力克孜·艾合坦木收到朱海峤的反馈意见——这是一例Stevens－Johnson综合征和中毒性表皮坏死松解症的病例。

　　据悉，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0．65‰至1‰的疾病，而Stevens－Johnson综合征和中毒性表皮坏死松解症的发病率不到0．04‰。因极为罕见，大多数儿科医生在临床中都未曾遇到。

　　随后，朱海峤给贝力克孜·艾合坦木推送了相关综述文献，并制定了诊治方案，从药物的选择、剂量和疗程，以及皮肤黏膜护理的细节，都给予一一关照和具体指导。

　　医护人员精心救治18天病情好转

　　在接下来的治疗中，最难攻克的是抗感染这道关。“孩子大面积皮肤破溃，很容易感染，一旦感染很快就会出现并发症，后果不堪设想。”阿克苏地区第一人民医院儿童重症医学科主任岳阳说，为防止阿比代感染，医护人员日夜守护着她，每隔一个小时给她翻一次身，每隔两个小时给她换一次药。

　　贝力克孜·艾合坦木每天都把阿比代的情况通过微信告知朱海峤，随时调整治疗方案。

　　第三天，阿比代病情出现转机，体温下降正常，皮肤不再出现新的水疱，躯干部皮肤表皮层开始剥离、滑移，部分起皱重叠，犹如覆盖一层蝉衣，部分脱掉皮肤层下方露出粉嫩的新皮肤。

　　初步估算，阿比代脱皮面积，已经超过总体表面积的80％。面对创面的处理，朱海峤提出使用湿润烫伤膏，效果非常理想。阿比代大片表皮脱落，体无完肤，每次不经意的操作都可能增加痛苦，常需要用止痛片来缓解疼痛。

　　通过外敷激素软膏、多粘菌素创面涂抹等处理，在医护人员的精心治疗和护理下，2月13日，阿比代转到普通病房。

　　“向阳花”为少女治愈带来希望

　　阿比代这次住院花了近4万元，特别是治疗时使用的丙球就已经花费了1．6万元，而且不在医保范围内，这对她家来说是个不小的负担。阿比代还有个5岁的妹妹，一家人靠着家里的几亩地生活。

　　阿比代病情稳定了，但后续治疗仍需要一大笔费用。了解到她家的情况，医生帮她申请了“向阳花”儿童医疗救助基金。

　　据了解，“向阳花”儿童医疗救助基金由浙江省青少年发展基金会联合浙江广播电视集团音乐调频共同设立。2017年11月10日，通过浙江援疆干部的牵线搭桥，“向阳花”儿童医疗救助公益项目与地区第一人民医院签订协议落户阿克苏，截至目前，共为11名患儿提供了救助，救助金额为4．5万余元。

　　“很感谢这些天一直照顾我女儿的医生护士们，也感谢远在浙江的朱海峤医生，挽救了我女儿的生命。救助基金申请下来后，就能保证女儿后期治疗的费用了。”热比亚木·合力力红着眼眶说。